Цитата:
"Несмотря на пандемию коронавируса, Минздрав не забывает о других болезнях, которые не пошли на каникулы. И не важно, сколько людей ими болеют - десять человек или миллион. На прошлой неделе Кабмин одобрил разработанную нами концепцию развития системы оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (орфанные) заболеваниями, на 2021-2026 годы. Мы добивались этого больше года и наконец есть результат", - написал глава Минздрава.
Детали
Так, по словам Степанова, документ предполагает выявление точного количества орфанных больных и создание реестра таких пациентов, расширение методов ранней диагностики, разработку отраслевых стандартов, обеспечение пациентов специальным питанием, предоставление психосоциальной поддержки больным и членам их семей.
"Орфанные болезни - это те, которые встречаются крайне редко, примерно один случай на 2000 населения страны, но имеют тяжелое течение, приводят к уменьшению продолжительности и качества жизни. Большинство из этих заболеваний диагностируют в раннем возрасте, в 35% случаев они становятся причиной смерти детей до года, в 10% - детей в возрасте до 5 лет, в 12% - в возрасте от 5 до 15 лет", - пояснил Степанов.
Глава Минздрава уверен, что принятие документа является важным шагом для оказания помощи пациентам с орфанными болезнями.
"Диагностика этих заболеваний у детей звучит как приговор для родителей. Однако, государство уже сейчас делает первые и важнейшие шаги в построении комплексной системы оказания помощи таким пациентам. Мы боремся за каждую жизнь", - подчеркнул он в публикации.
Дополнение
Напомним, ранее министр здравоохранения Максим Степанов рассказал, каким образом проходили переговоры с Pfizer на поставку еще 10 млн доз вакцин и как Минздраву удалось обеспечить большинство взрослого населения прививкой от COVID-19 до конца года.